לחיות עם מחלת קרוהן

אני מתמודד עם מחלת קרוהן כבר שנים רבות.
לפני כמה חודשים התחלתי לכתוב על כל החוויות שעברתי מאז שהמחלה התגלתה אצלי.
במהלך השנים פגשתי חולים רבים שעברו את אותן החוויות, רובם חיפשו מעט תמיכה ועידוד, ובעיקר מישהו שיבין אותם.
זאת גם הסיבה לכך שהחלטתי לפרסם את מה שכתבתי. כולי תקווה שתמצאו בבלוג הזה נקודת אור, נחמה כלשהי, תמיכה ועידוד.

יום שני, 25 ביולי 2011

פרק שני – השירות הצבאי

לאחר כמה חודשי התאוששות, שבמהלכם חזרתי לספסל הלימודים, מחלתי הייתה בנסיגה והרגשתי מצוין.
אז הגיע מועד הצו הראשון.
אני זוכר שהגעתי לשם אחרי התלבטויות רבות – האם להצהיר על מחלתי או לא לומר דבר ולקוות לטוב – עדיף לשקר!
קשה לתאר את ההרגשה, כילד לפני הגיוס, כשאתה יודע ש"אינך רצוי"... עם כל הקושי שבדבר, להצהיר על מחלתי ולקוות שבכל זאת אוכל להשתלב בתפקיד כלשהו בצבא, היה עוד יותר קשה להחליט. אך דבר לא הכין אותי למה שקרה שם.

באותו יום הגעתי ללשכת הגיוס בחיפה בעודי מצויד בכל המסמכים הרלוונטיים. התרגשתי, פחדתי והאמנתי בתוכי שיהיה טוב, הרי אני מרגיש מצוין ומה שהיה נשכח, אין סיבה שלא אתגייס כעת.
אני לא זוכר הרבה מאותו היום, חוץ מהחמש דקות שבהן נכנסתי לחדר מלא תקווה ויצאתי ממנו מיואש.
כשנכנסתי לחדר, ראיתי קצין, שישב מאחורי שולחן גדול, ולידו שתי חיילות שעזרו לו. התיישבתי ומיד הגשתי לו את המסמכים. הוא הציץ בהם במשך כמה שניות, הוציא תעודת פטור משירות צבאי, מילא כמה פרטים, שם חותמת ואמר:
"טוב, לצבא לא תוכל להתגייס. קח את תעודת הפטור מהשירות הצבאי, תשאל שם אם תוכל להתנדב." והצביע על החדר ממול.
יצאתי מהחדר וסגרתי אחריי את הדלת, אני זוכר שהרגשתי חנוק אז, היה לי קשה לנשום, אולי זאת הייתה חרדה. לא ידעתי כיצד אני אמור להרגיש עכשיו. הרגשתי מושפל, לא רצוי, לא מספיק טוב, ויותר מכל התביישתי וכעסתי. הכול חזר אלי בבת אחת. מה אומר להוריי? מה אגיד לחבריי? איך ייתכן שלאחר תכנוני להיות קרבי, אני מושלך החוצה?
רציתי לחזור ולצעוק על הקצין, לומר לו מה אני חושב עליו ועל הפטור מהשירות הצבאי.
יצאתי החוצה במטרה לחזור הביתה, עמדתי בחוץ ולא יכולתי לזוז ממקומי. לא יכולתי לקבל את זה.
לאחר כמה דקות מצאתי את עצמי חוזר פנימה, דופק על הדלת, שהקצין הצביע עליה ונכנס פנימה. חשבתי שלפחות אוכל להתנדב. חיילת נחמדה שהייתה בפנים נתנה לי למלא כמה טפסים ושלחה אותי הביתה, בהבטחה שיצרו אתי קשר, אז רק הבנתי שהתהליך הזה ייקח זמן רב.

איני זוכר דבר ממה שארע לאחר שחזרתי הביתה, מה בדיוק סיפרתי לאבי או לחבריי, אני מניח שהדחקתי את זה, כי זו הייתה עבורי חוויה קשה. באותם ימים השירות הצבאי לא היה "נושא פתוח לדיון" – כולם התגייסו.
עברו כמה חודשים, שבהם ליוויתי כל אחד מחבריי ביום הגיוס, עד שהאחרון שבהם התגייס.
בינתיים יצרו אתי קשר וביקשו ממני שאבצע בדיקות דם המוכיחות שמחלתי נמצאת ברגיעה. במשך שבועיים, מדי יום, ביצעתי בדיקת דם, עד שהייתי מרוצה מהתוצאות של אחת הבדיקות ושלחתי להם אותה.
חשבתי שהעניין יסתיים בכך, כי הייתה לי הוכחה שאני מספיק טוב כדי להתגייס.
במשך כל אותה התקופה, לא פחות משנה וחצי שבמהלכה שלחתי להם את הבדיקות, חוות-דעת המומחים, ועדות רפואיות והמתנה רבה – ובינתיים סירבתי להמשיך הלאה. מדי שבועיים כל החברים היו נפגשים, מדברים רק על הצבא ואני הרגשתי מושפל, מצד אחד, ומלא תקווה, מצד אחר, על שעוד מעט, ממש בעוד כמה ימים/ שבועות גם אני אתגייס. לא עשיתי כלום כל היום, לא עבדתי, לא למדתי – רק ישבתי כל היום בבית והמתנתי שמשהו יקרה.
לאחר שגם הערעור האחרון שהגשתי לא התקבל, לא הייתה לי בררה אלא להשלים עם המצב, להבין שזה לא יקרה ולהחליט לאן אני ממשיך מכאן. התחלתי לעבוד באחת מחברות הסלולר ובד בבד לתכנן את לימודיי. תמיד ליוותה אותי תחושת ההשפלה, בכל מקום – 'רק שלא ישאלו בן כמה אני... רק שלא ישאלו על השירות הצבאי'.
באותם ימים, כשחולה קרוהן אזר אומץ וסיפר למישהו על מחלתו, השאלה הבאה ששאלו אותו הייתה "האם זה מדבק?" אנשים לא ידעו על המחלה כמו היום.
לספר עליה, ובנוסף על השירות הצבאי נחשב כסיוט לא קטן ולכן השתדלתי להימנע מכך.

הזיכרון הבא שאני זוכר בברור היה לאחר כמה חודשים שבהם עבדתי, התרגלתי כבר לשגרה ואז קרה משהו, שבמבט לאחור חזר על עצמו כמה פעמים במהלך חיי, ממש שיעור לחיים – כשאתה מוכן להרפות, לרוב, הדברים מסתדרים מעצמם, חוץ מזה, איך אפשר לשכוח את אחד הימים המאושרים בחיי?

זאת הייתה תקופת הקיץ, בשעות הצהריים, במהלך העבודה, כשהטלפון הנייד שלי צלצל ועל הצג הופיע מספר לא מזוהה (באותם ימים כשהמכשירים הסלולריים היו בגודל של לבנת חבלה וגם שקלו כך J) והשיחה התנהלה כך:

"שלום, אדם?" שאלה מישהי בצד השני של הקו.
"כן." עניתי
"מדברת ******* מלשכת גיוס חיפה."
היו כמה שניות של שקט, שבמהלכם לא ידעתי למה לצפות, לכן לא ביקשתי דבר, כדי לא להתאכזב...
"אתה שם?" היא שאלה
"כן." עניתי
"אתה עדיין מעוניין להתגייס"? 'היא עוד שאלה???'
"בטח!!!" עניתי.
"אז תגיע ביום חמישי הקרוב בשעה שבע בבוקר ללשכת גיוס חיפה."

אני לא בטוח עד היום מי היה יותר מאושר באותו הרגע: אני, מסיבות ברורות, או היא, כששמעה את תגובתי. שאלתי אותה כמה פעמים אם היא בטוחה, אם זה סופי... והיא הבטיחה לי בסבלנות, בצחוק ובאושר (שלה) שזו לא מתיחה וזה אכן כך...

מיד כשסיימתי את השיחה, הדבר הראשון שעשיתי היה..... לא! להתקשר להוריי היה הדבר השני J.
התפטרתי! ניגשתי למנהל שלי והודעתי לו בחיוך שאני מתגייס ביום חמישי ומסיים את עבודתי, באותו היום.

בימים שלאחר מכן הסתובבתי עם הרגשת ניצחון, מלא בגאווה – אני מספיק טוב! בבת אחת נעלמו הבושה, הייאוש והכעס – אני מתגייס לצבא!

לימים, גיליתי שבנו של אלוף בצה"ל, שהתגייס יחד אתי, חלה במחלת קרוהן. אביו עשה כל שביכולתו, על מנת שיוכל להתגייס ולבסוף הגיעו להחלטה גורפת המאשרת התנדבות לחולי קרוהן, קוליטיס וצליאק....
לא היה אכפת לי אז (וגם היום) מה הסיבה שבגללה אישרו לי להתגייס. בשבילי הגיוס היה הניצחון לאחר שנה וחצי של סבל נפשי.

באותו שבוע, ביום חמישי בבוקר, אבי הסיע אותי ללשכת הגיוס. התרגשתי מאוד!
התאספנו, היינו עשרה, בכניסה ללשכת גיוס חיפה בשבע בבוקר.
בשמונה הזמינו לנו מונית לבקו"ם בתל השומר. במהלך הנסיעה התחלנו לדבר ולהכיר זה את זה, ואז הבנתי שכל אחד מהם עבר דברים דומים ומאושר לא פחות ממני להתגייס.
לאחר שהתחיילנו בבקו"ם, נסענו לצריפין לטירונות מקוצרת ומשם כל אחד הוצב לתפקיד אחר.

קורס טירונות מקוצרת: שלושה ימים, בחדר ממוזג, עם סבלנות רבה מצד המפקדים. שם לומדים איך להשתלב במסגרת הצבאית. במקום ריצות וטרטורים, למדנו את השפה הצה"לית, מה מותר ומה אסור – הכול באווירת רוגע, שלא נחלה, חס וחלילה אם יצעקו עלינו. בהסתכלות לאחור, הקצין שהעביר את שלושת הימים האלו היה מכניס לכלא כל אחד מאתנו, אם לא היינו מתנדבים.

רס"ר הבסיס היה לא פחות מרשים ממנו:
דמיינו לכם עשרה חיילים עומדים בשורה, כל אחד פונה לצד אחר, לא מבינים מה אנחנו אמורים לעשות, והרס"ר מנחם אותנו ברוגע "לא נורא פעם הבאה זה ילך יותר טוב, תחזרו הביתה לנוח וננסה שוב מחר"
.

כל אחד הוצב, כאמור, בבסיסו, קרוב לביתו, אך לא לפני שציידו אותנו בתעודת מתנדב, קראתי לזה "לוחות הברית".
כל זכויותינו כמתנדבים היו רשומים שם בפקודה: השירות קרוב לבית, אסור לרתק, אסור להכניס לכלא וכו', ומשם לקריה בת"א, שם הוצבתי כמש"ק הובלות וטיסות באכ"א.
השירות הצבאי היה כייפי, הוא לא היה מעניין במיוחד, לא היה קרבי, אך היה שלי, משהו שנלחמתי עליו.
לימים, אף אישרו לי לשאת נשק ולצאת למטווחים.

לאחר קצת פחות משנה וחצי, במהלך השירות הצבאי, מחלתי חזרה בשיא עָצמתה ובאופן קשה הרבה יותר והביאה לסיום שירותי הצבאי. הכאבים שוב הופיעו, מלווים בחום גבוה, במהלך כמה שבועות ירדתי כ-20 קילוגרם. יש ברשותי תמונה אחת בלבד מאותה תקופה, לבוש מדים, רזה באופן מחריד ונראה חולה. כל מי שראה אותה הזדעזע – אין מילה טובה יותר לתאר זאת. מה שלא היה יודעים זה שלבשתי את המדים מעל לחולצה ומכנס טרנינג, כדי שלא יבחינו עד כמה הייתי רזה. השתדלתי לברוח מכל סיטואציה שבה יכול מישהו לצלם אותי.

אני זוכר את הלילות באותה תקופה, מפני שלא ישנתי. הכאבים התגברו בשעות הלילה, עד שהיו מעירים אותי. בכל 30 שניות הופיע כאב בלתי נסבל, שגרם לי להתפתל, ואז דקת הפוגה, שוב 30 שניות של כאב ושוב..... בלי הפסקה. כולי בכי ותחנונים שרק הכאב יפסק, שאני לא יכול לסבול את זה עוד, רק רציתי לישון.
לקראת שעות הבוקר הייתי נרדם מתשישות למשך שעה, קם ונוסע לבסיס.
זו הייתה שגרת חיי במשך שבועות רבים. עד שכל כמה ימים הייתי מגיע שוב לחדרי מיון ולאשפוז קצר.
הכמות הרבה של התרופות שקיבלתי לא עזרה כלל. הגוף שלי כבר התרגל. בכל פעם ניסו משהו אחר ושום דבר לא עזר. ניתוח היה המוצא האחרון באותם ימים, מפני שאצל רוב החולים (כ-50% מהם כשבועיים-שלושה לאחר הניתוח!) המחלה חזרה לאחר הניתוח.
לאחר שלא הגעתי לבסיס במשך כמה שבועות, החליטו לספח אותי לר"מ 2, כי הם הבינו את מה שאני סירבתי להבין – שהשירות הצבאי הסתיים עבורי.
עד שלבסוף, במהלך האשפוז שאחרי, הרופא ישב אתי והסביר לי שאין מנוס מניתוח, לאחר שמיצו את כל האפשרויות האחרות. הכאבים הכריעו אותי, בסופו של דבר. שלחו אותי שוב לוועדה הרפואית, שהחליטה לא לגייס אותי. ניגשתי לשם בוקר אחד, מצויד בתוצאות הבדיקות, שוב 5 דקות, שוב פעם המלצה לשחרור....

עוד באותו היום ניגשתי לבסיס, כדי למלא טופס טיולים ומשם נסעתי לבקו"ם.
לא האמנתי שזה קורה לי שוב פעם, התחלתי להאמין שמדובר בעונש שאני מקבל על מעשיי, לא ידעתי מה, אבל גם לא הייתי מוכן לקבל את הדעה שכל זה קורה סתם, בלי סיבה, מחוסר מזל...

לא עברו כמה ימים ואושפזתי שוב. אני זוכר את אחד הלילות, שבו סבלתי כל-כך, עד שאבי לא עמד בזה יותר וצרח על הרופאים שיתנו לי משהו, כדי להפיג את הכאב, את ההקאות הבלתי פוסקות – משהו שיאפשר לי לישון כמה שעות.
גישת הרופאים אז הייתה שלא להפיג את הכאבים, מפני שזו הייתה דרכם היחידה לדעת אם חל שיפור או הרעה במצב. לשמחתי, היום המצב שונה לחלוטין, נוספו טיפולים ובדיקות חדשות שמאפשרות לקבל תמונת מצב מדויקת, הגישה הרווחת היא שאין שום סיבה שהחולה יסבול, קודם כול, מטפלים בכאב ולאחר מכן מבצעים בדיקות – גם דברים טובים קורים בתחום הרפואה.

לבסוף, הרופאים נתנו לי מורפין ומיד נרדמתי. בבוקר למחרת התקבלה ההחלטה לנתח, למרות הסיכונים בכך ומצבי הירוד.

אני זוכר ששכב לידי בחור צעיר שהיה באותו מצב, גם כן לפני ניתוח.
הוריו סיפרו שהם לקחו את סגן מנהל המחלקה שינתח באופן פרטי (מנהל המחלקה היה באותה תקופה בחוץ לארץ). אימי מיד ניגשה לסגן מנהל המחלקה, על מנת שינתח אותי באופן פרטי.

מה שהיא לא לקחה בחשבון הוא שיש כמה סגנים במחלקה והרופא שלקחה היה מנוסה פחות מכולם בניתוחי חולי קרוהן. עד היום, כשאני נזכר בסיטואציה הזאת, אני צוחק. היא ניגשה אלי וסיפרה לי שהיא חושבת שעשתה טעות ולקחה את הרופא הלא נכון, ואז שאלה אותי מה אני רוצה לעשות.לבסוף, לאחר התלבטויות רבות, החלטתי להישאר עם הרופא שבחרו עבורי, מפני שהוא טיפל בי מהתחלה, נחמד, אדיב ומלא חמלה (לפני ששכרנו את שירותיו כמנתח פרטי) – מצרך נדיר באותם ימים.

מועד הניתוח הגיע. כל משפחתי התייצבה בדאגה בחדר ההמתנה.
פחדתי מהניתוח, מההרדמה ויותר מכל מההתאוששות.
השבוע שלאחר מכן היה קשה מאוד, כאבים, עייפות, המון מורפין. סבלתי מסיבוכים עקב הניתוח, שהובילו לעוד ניתוח, המתנתי בחשש רב לתוצאות הביופסיה מהניתוח הראשון. לאחר שלושה שבועות פתאום התאוששותי, שמתי לב למשהו שלא הבחנתי בו קודם:
בין כל הכאבים עקב הניתוח, נזכרתי שלא היו כאבי המחלה, ישנתי כל-כך טוב בלילות ותחושת הרעב, שלא הציקה לי כבר זמן רב, גם כן הופיעה.
קשה לתאר זאת, כל מי שסובל ממחלה כרונית מכיר זאת, זו ההרגשה של להיות בריא, שום דבר לא כואב, שום דבר אינו "מציק", מוזר מאוד...

פתאום היה מותר לי לאכול כמעט הכול ובלי הגבלה. פתאום מותר לי...!
כשחזרתי הביתה, אימי הייתה עסוקה מהבוקר ועד הערב בהכנת האוכל. כמות הקלוריות שצרכתי ביום אחד הייתה בלתי נתפסת – הייתי רעב מאוד!!!

במהלך השנים שלאחר הניתוחים הרגשתי טוב, הייתי בריא לחלוטין, אכלתי כל דבר (במינון המתאים) והמשכתי בחיי.
עד שבשלב מסוים הפסקתי לדאוג מתי המחלה תחזור והצלחתי לנהל אורח חיים בריא לחלוטין.
עד הפעם הבאה....

מה למדתי:
שדברים קורים גם ללא סיבה, שילוב של גורמים רבים, ביניהם חוסר מזל.
אין לייחס זאת באופן אישי לשום דבר בחיינו ובטח לא להאשים את עצמינו.
אני גאה בשירות הצבאי, שנלחמתי עליו ושסיימתיו כחייל מצטיין.
אם יש משהו שאתם רוצים – תילחמו עליו, אל תוותרו. תוכלו למצוא את מקומכם בכל סיטואציה.
לימים, נודע לי שהבחור ששכב לידי, שנותח בידי הסגן הנכון
J ובניתוח חדשני, חלה שוב לאחר כמה שבועות באופן קשה הרבה יותר. הרופא שניתח אותו היה כל-כך חסר רגישות – באותם רגעים שמחתי על שהחלטתי שהמנתח השני ינתח אותי. פעם אחרונה ששמעתי עליו, סגן המנהל הזה עדיין נמצא באותו תפקיד, בעוד שהמנתח שלי החל לנהל ולהוביל מחלקה דומה בבית חולים אחר... תמצאו רופא טוב ותישארו אתו.
למדתי בעיקר שבריאות זה לא דבר מובן מאליו, אלא משהו שאנחנו לא חושבים עליו ביום-יום, אך מייחלים לו, כאשר אנחנו או אחד מבני משפחתנו נהיה חולה.
לחיות בפחד תמידי לא מוביל לשום מקום ועלול גם לתרום להחמרת המחלה (זו דעתי בלבד).
לאחר שהחלמתי, החלטתי שאנצל כל רגע שבו אני מרגיש טוב, כדי לחיות כאדם בריא לחלוטין וכך אני משתדל לנהוג מאז...

פרק ראשון - ההתחלה

אני זוכר מעט ממה שהתרחש באותה תקופה, לפני 15 שנה.
אחד הדברים שאני זוכר במדויק היה מתי חליתי במחלה לראשונה.
אני זוכר את היום, את השעה, את הנסיבות – הכול! במרוצת השנים מצאתי את עצמי חושב רבות על מה שקרה. למה, מכל מה שעברתי, הזיכרון הזה נשאר אתי דווקא? וטרם מצאתי תשובה ברורה לכך.
אולי מפני שהנקודה בזמן סימלה את השינוי שבא אחריה, אולי זה זיכרוני האחרון כילד ואולי אנחנו פשוט זוכרים דברים טראומטיים שקורים לנו.
כך או אחרת, זה קרה בטיול השנתי של כיתה י"א, כשבדיוק מלאו לי 17 שנה. הגענו לאכסניה, שבה העברנו את הלילה. נחתי בחדר ולפתע הרגשתי כאבים חזקים. אני זוכר שלא ייחסתי לכך חשיבות רבה ולאחר כמה שעות הם עברו.

לאחר כמה ימים, הכאבים חזרו ועם כל יום שחלף הם היו יותר ויותר חזקים ולפרקי זמן ממושכים יותר.
המשכתי להתעלם מהעניין ולא סיפרתי על כך לאיש, אפילו לא להוריי. ימים הפכו לשבועות, שבועות לחודשים ומצבי הלך והתדרדר. במהלך רוב היום חשתי עייף והייתי נרדם בשעות הערב המוקדמות. בקושי אכלתי וירדתי במשקל במהירות רבה. טרם ייחסתי לכך חשיבות. הייתי בטוח שזה יעבור ושזה זמני.
עם הזמן, אנשים החלו לשים לב שמשהו קורה לי. חברים לספסל הלימודים החלו לשאול שאלות, המשפחה הקרובה החלה להעיר לי, עד שאימי הבינה שמשהו רע מאוד עובר על הבן שלה.
לאחר עוד כמה שבועות, הרשתי שאיני מסוגל לתפקד, הייתי נרדם בשבע בערב וישן עד הבוקר למחרת. ירדתי בעוד כ-20 ק"ג, עד ששקלתי 40 ק"ג בלבד.
כל פעם שאימי ניסתה לברר מה קורה לי הרחקתי אותה בכעס. לא הייתי מוכן להודות בפניי/ בפני האחרים שהמצב יצא מכלל שליטה. חלפו עוד כמה שבועות, שבמהלכם סבלתי מחום גבוה מדי יום (40-39 מעלות) ולא ארע שום שינוי לטובה – להיפך! ניסיונותיה של אימי לדרבן אותי לומר לה מה קרה לא צלחו ושאר בני משפחתי לא ייחסו לכך חשיבות רבה, כי גם הם, כמוני, חשבו שזה זמני.
עד שלבסוף אימי עשתה משהו, שבמחשבה לאחור הציל את חיי. היא הבינה שעליה לפעול מיד לפני שיהיה מאוחר מדי. יום אחד היא נכנסה לחדרי וסיפרה לי שנפגשה עם רופא המשפחה ושגוללה בפניו את כל מה שקרה, לפי ידיעותיה. היא הייתה אז מודאגת מאוד.
הרופא הורה לי מיד לבצע בדיקות דם (עוד באותו היום) וסיפר לה על מחלה שבשנים האחרונות חולים בה יותר ויותר צעירים, שיש טיפול ושאפשר לחיות עמה. כשאימי סיפרה לי את זה, כעסתי עליה מאוד! שאלתי אותה בזלזול, "מה רופא המשפחה כבר יכול לדעת?" הרי הוא לא מומחה, ולמה דווקא היא, מבין כל האנשים, 'קונה' את הסיפורים שהוא מוכר לה?
לא ביצעתי את הבדיקות וסירבתי לקבל טיפול, דבר שפגע מאוד בבריאותי.
עוד לפני שחלפו שבועיים מצבי התדרדר כל-כך עד שהגעתי למיון. באותה תקופה מעט מאוד רופאים ידעו על מחלת הקרוהן ועל הטיפול בכלל לא היה על מה לדבר. עברתי שני ניתוחים שלא לצורך וללא כל אבחון. החום המשיך לעלות ואתו גם הסבל... כמה פעמים במהלך הלילה נאלצתי להיכנס לאמבטיות קרח, על מנת להוריד את החום הגבוה. האחיות היו מניחות רטיות קרות על מצחי ואיש, גם לא מנהל המחלקה, לא ידע מה הגורם לכל זה. לאחר הניתוח השני סבלתי כל-כך מכאבים.
באחד הבקרים, במהלך ביקור רופאים שהכאיב לי מאוד, הרופא בדק אותי ואז צרחתי מכאבים והתחננתי שיפסיק. הוא, כתגובה, הודיע לי בטון מזלזל שאני קצת מגזים.. ותאמינו לי, הייתי רחוק מלהגזים. לאחר כמה דקות, שנראו כמו נצח, ההורים שלי נכנסו לחדר. אני זוכר את אימא שלי בוכה, מיואשת ובעיקר מודאגת מאוד.
מתוך ייאוש, אימי פנתה שוב אל רופא המשפחה, שעשה משהו שעד היום אני נפעם ממנו. הוא רק הרים טלפון למחלקה, מה שהיה, לכאורה דבר מה פשוט וחסר כל ערך, הרי מי יקשיב לרופא המשפחה? הוא דיבר עם אחד הרופאים במחלקה וביקש שיבדקו את הסימנים למחלת הקרוהן.

אני נוקף זאת לזכותו עד היום ונשאר נאמן לו. כל פעם שאני מרגיש רע, לא משנה היכן אני גר, אלך עד אליו.
לבסוף, הרופאים במחלקה נענו לבקשתו וביצעו את הבדיקות, שהראו חד-משמעית כי אני חולה במחלת הקרוהן.
איזו הקלה הרגשנו באותו היום, סוף-סוף יודענו ממה הכול נובע. יש טיפול ואני אחזור לעמוד על הרגליים תוך יום-יומיים, כמו חדש, אקבל את חיי בחזרה.. כמה מעט ידעתי על המחלה הזאת...

כיוון שבאותה תקופה הרופאים לא ידעו כלל על המחלה, הם החליטו להעביר אותי למחלקת הילדים, שעבדה בה רופאה בעלת ניסיון רב עם ילדים החולים בה ומנוסה בה.
אני ואבי הגענו בבוקר שלמחרת למחלקת הילדים, צחקנו בדרך למרפאה, בעודנו "מתאמים עמדות", כדי שלא יבלבלו לנו את השכל, שיתנו לנו תרופות/ כדורים ושעוד כמה שעות נהיה בבית.

ישבנו במרפאה שלה והמתנו לתורנו. כשתורי הגיע, נכנסנו והתיישבנו. מולי ישבה אישה מבוגרת ורצינית עם משקפיים, שכתבה משהו. היא לא הייתה נעימה. לאחר דקה היא התפנתה אלינו והחלה להקשיב לסיפורי.
כששמעה איך הגעתי למצב הזה היא הזדעזעה. איך קרה שניתחו אותי פעמיים ולא "עלו" על המחלה במחלקה הפנימית.
היא קראה לסגן מנהל מחלקת הילדים וסיפרה לו על כך. הוא הגיב באותה הדרך.
בשלב זה אני ואבי היינו מופתעים, הכול היה נראה לנו כמו הצגה אחת גדולה ולא ידענו למי להאמין.
אני ואבי היינו בטוחים שהם מגזימים.
הרופאה הבינה מיד שאנחנו, ובעיקר אבי, לא מבינים את חומרת המצב ועשתה משהו, שנראה מדהים בעיניי:
היא הכניסה אותי לחדר הטיפולים והורתה לאבי גם כן להיכנס.
היא פקדה עלי להתפשט. התביישתי, ובכל זאת הורדתי את החולצה. "את הכול!" היא ציוותה ואני בפחד לא מוסבר ביצעתי את הדבר. זהו אחד הרגעים שאני זוכר בברור. עמדתי שם בחדר, חולה, רזה מאוד, כאוב, עם חום ויותר מכל מתתי מבושה.
לאחר כמה שניות של שקט היא פנתה לאבא שלי ושאלה, "עד ככה אתה מכיר את הבן שלך?"
באותה שנייה פניו של אבי נשמטו/ נפלו ארצה והחווירו, הוא ענה "לא". זה הרגע שכל יחסיי לאבי השתנה. הוא הבין פתאום שבריאות זה לא מובן מאליו, ובעיקר את מה שאני סירבתי להבין – חומרת המצב.

באותו הרגע אושפזתי במחלקת הילדים. מפאת גילי המבוגר יחסית, קיבלתי את הזכות לחדר פרטי עם מקלחת ושירותים או אם תרצו "הסוויטה", כפי ש האחיות קראו לה.
עד היום קשה לי לתפוס את משך שהייתי בבית החולים באותה "סוויטה".
הייתי מאושפז במשך חצי שנה – חצי שנה!
חצי שנה בלי לראות את הבית, בלי לראות את החברים, שבה נאסר עלי לאכול ולשתות! לחלוטין!

ה"אוכל" היחיד שאושר לי "לאכול" היה שייק דוחה ומגעיל, על מנת לשמור על ערך קלורי מינימלי כלשהו שיחזיק אותי בחיים. הייתי גם מחובר לאינפוזיית נוזלים, כי אסור היה לי לשתות.
לאחר שבועיים, די מהר, שכחתי מהי תחושת רעב. הייתי יותר רזה מלפני הגעתי למקום וקיבלתי כמויות של תרופות, שלא הייתה מביישת אף בית מרקחת.

יום אחד היועצת מבית הספר התיכון הגיעה לבקר אותי ודיברה אתי על האפשרות להישאר כיתה. אני זוכר שזה שבר אותי.


סירבתי בכל תוקף! הייתי מדוכא. אני זוכר שבסיטואציה מסוימת אף אמרתי לאבי שאין לי עוד רצון לחיות. אפילו אם הדברים נאמרו מילד בן 17, שאינו מבין כל-כך את משמעות הדברים, זה היה אחד הרגעים הקשים עבורו. לבסוף, האחיות הזמינו עובדת סוציאלית ופסיכולוגית, ששאלה את אבי מדוע אני עצוב, לא קם ולא מחייך אליו, כפי שהוא יודע לענות בדיוק כשצריך: "הבן שלי שוכב פה שישה חודשים, בלי  אוכל, בלי שתייה, בגלל המרחק חברים לא יכולים לבקר. למה בדיוק את מצפה?"
"שיצא במחולות?" זה גרם לי לחייך ולצחוק, אפילו לשנייה אחת. מדי פעם אני נזכר בזה וצוחק לעצמי.

לאחר חמישה חודשים משהו אכן השתנה. התחלתי להחלים לאט-לאט, הכאבים כמעט חלפו ולאחר חצי שנה, ביום המיוחל, קיבלתי את הזכות להינות ממרק צח בתוספת חתיכת עוף קטנטנה באדיבות המטבח של בית החולים.
אכלתי בחיי בכמה מסעדות גורמה בעלות שם עולמי ובכל זאת, חשתי שאזכור את הארוחה הזאת כטובה ביותר בחיי.
מרוב שהייתי חלש, אבי היה צריך להאכיל אותי, ומי שהיה צופה מהצד היה חושב מיד על סצנות השמורות לניצולי השואה...

השתחררתי מבית החולים. כמה שבועות לאחר מכן ותוך חודשיים העלתי בחזרה 20 הק"ג שאבדו לי.
חזרתי לתפקוד מלא, סיימתי את הבגרויות בזמן, בלי להישאר כיתה. קיבלתי שוב את חיי בחזרה, עד הפעם הבאה – עד הגיעי לשירות הצבאי...

להוריי היקרים,
אם אי פעם יצא לכם לקרוא את המכתב, תדעו שאני אוהב אתכם מאוד וגאה בכם מאוד.
גם כשלא ידעתם איך לעזור מבחינה בריאותית או למי לפנות, גם כשהייתם מתוסכלים מהמצב, תמיד הייתם שם בשבילי. בכל יום, בכל שעה, בכל רגע שהייתי צריך מישהו לידי - תמיד הייתם שם.
זה לא מובן מאליו ובמהלך השנים ראיתי חולים רבים שנותרו לבד בבית החולים.
תודה! זה כל מה שהייתי צריך!
מה למדתי?
שרופאים הם בני אדם, שלפעמים רופא פחות בכיר יודע הרבה יותר ממנהל המחלקה. צריך לחפש רופא טוב ולהישאר אתו עד הסוף. חלק רב מההחלמה קשור גם לסובבים אותך, גם הם סובלים ומשלמים את המחיר.
הורים לילדים חולים: למדתי המון מהתקופה הזאת על תפקידי כהורה לעתיד. אינכם צריכים לדעת הכול ומושלמים עבור ילדיכם – מספיק שאתם שם! ערנותכם לשינויים אצל הילד ותמיכתכם בו היא הטיפול התומך והיעיל ביותר.