אני זוכר מעט ממה שהתרחש באותה תקופה, לפני 15 שנה.
אחד הדברים שאני זוכר במדויק היה מתי חליתי במחלה לראשונה.
אני זוכר את היום, את השעה, את הנסיבות – הכול! במרוצת השנים מצאתי את עצמי חושב רבות על מה שקרה. למה, מכל מה שעברתי, הזיכרון הזה נשאר אתי דווקא? וטרם מצאתי תשובה ברורה לכך.
אולי מפני שהנקודה בזמן סימלה את השינוי שבא אחריה, אולי זה זיכרוני האחרון כילד ואולי אנחנו פשוט זוכרים דברים טראומטיים שקורים לנו.
כך או אחרת, זה קרה בטיול השנתי של כיתה י"א, כשבדיוק מלאו לי 17 שנה. הגענו לאכסניה, שבה העברנו את הלילה. נחתי בחדר ולפתע הרגשתי כאבים חזקים. אני זוכר שלא ייחסתי לכך חשיבות רבה ולאחר כמה שעות הם עברו.
יום אחד היועצת מבית הספר התיכון הגיעה לבקר אותי ודיברה אתי על האפשרות להישאר כיתה. אני זוכר שזה שבר אותי.
שרופאים הם בני אדם, שלפעמים רופא פחות בכיר יודע הרבה יותר ממנהל המחלקה. צריך לחפש רופא טוב ולהישאר אתו עד הסוף. חלק רב מההחלמה קשור גם לסובבים אותך, גם הם סובלים ומשלמים את המחיר.
הורים לילדים חולים: למדתי המון מהתקופה הזאת על תפקידי כהורה לעתיד. אינכם צריכים לדעת הכול ומושלמים עבור ילדיכם – מספיק שאתם שם! ערנותכם לשינויים אצל הילד ותמיכתכם בו היא הטיפול התומך והיעיל ביותר.
אחד הדברים שאני זוכר במדויק היה מתי חליתי במחלה לראשונה.
אני זוכר את היום, את השעה, את הנסיבות – הכול! במרוצת השנים מצאתי את עצמי חושב רבות על מה שקרה. למה, מכל מה שעברתי, הזיכרון הזה נשאר אתי דווקא? וטרם מצאתי תשובה ברורה לכך.
אולי מפני שהנקודה בזמן סימלה את השינוי שבא אחריה, אולי זה זיכרוני האחרון כילד ואולי אנחנו פשוט זוכרים דברים טראומטיים שקורים לנו.
כך או אחרת, זה קרה בטיול השנתי של כיתה י"א, כשבדיוק מלאו לי 17 שנה. הגענו לאכסניה, שבה העברנו את הלילה. נחתי בחדר ולפתע הרגשתי כאבים חזקים. אני זוכר שלא ייחסתי לכך חשיבות רבה ולאחר כמה שעות הם עברו.
לאחר כמה ימים, הכאבים חזרו ועם כל יום שחלף הם היו יותר ויותר חזקים ולפרקי זמן ממושכים יותר.
המשכתי להתעלם מהעניין ולא סיפרתי על כך לאיש, אפילו לא להוריי. ימים הפכו לשבועות, שבועות לחודשים ומצבי הלך והתדרדר. במהלך רוב היום חשתי עייף והייתי נרדם בשעות הערב המוקדמות. בקושי אכלתי וירדתי במשקל במהירות רבה. טרם ייחסתי לכך חשיבות. הייתי בטוח שזה יעבור ושזה זמני.
עם הזמן, אנשים החלו לשים לב שמשהו קורה לי. חברים לספסל הלימודים החלו לשאול שאלות, המשפחה הקרובה החלה להעיר לי, עד שאימי הבינה שמשהו רע מאוד עובר על הבן שלה.
לאחר עוד כמה שבועות, הרשתי שאיני מסוגל לתפקד, הייתי נרדם בשבע בערב וישן עד הבוקר למחרת. ירדתי בעוד כ-20 ק"ג, עד ששקלתי 40 ק"ג בלבד.
כל פעם שאימי ניסתה לברר מה קורה לי הרחקתי אותה בכעס. לא הייתי מוכן להודות בפניי/ בפני האחרים שהמצב יצא מכלל שליטה. חלפו עוד כמה שבועות, שבמהלכם סבלתי מחום גבוה מדי יום (40-39 מעלות) ולא ארע שום שינוי לטובה – להיפך! ניסיונותיה של אימי לדרבן אותי לומר לה מה קרה לא צלחו ושאר בני משפחתי לא ייחסו לכך חשיבות רבה, כי גם הם, כמוני, חשבו שזה זמני.
עד שלבסוף אימי עשתה משהו, שבמחשבה לאחור הציל את חיי. היא הבינה שעליה לפעול מיד לפני שיהיה מאוחר מדי. יום אחד היא נכנסה לחדרי וסיפרה לי שנפגשה עם רופא המשפחה ושגוללה בפניו את כל מה שקרה, לפי ידיעותיה. היא הייתה אז מודאגת מאוד.
הרופא הורה לי מיד לבצע בדיקות דם (עוד באותו היום) וסיפר לה על מחלה שבשנים האחרונות חולים בה יותר ויותר צעירים, שיש טיפול ושאפשר לחיות עמה. כשאימי סיפרה לי את זה, כעסתי עליה מאוד! שאלתי אותה בזלזול, "מה רופא המשפחה כבר יכול לדעת?" הרי הוא לא מומחה, ולמה דווקא היא, מבין כל האנשים, 'קונה' את הסיפורים שהוא מוכר לה?
לא ביצעתי את הבדיקות וסירבתי לקבל טיפול, דבר שפגע מאוד בבריאותי.
עוד לפני שחלפו שבועיים מצבי התדרדר כל-כך עד שהגעתי למיון. באותה תקופה מעט מאוד רופאים ידעו על מחלת הקרוהן ועל הטיפול בכלל לא היה על מה לדבר. עברתי שני ניתוחים שלא לצורך וללא כל אבחון. החום המשיך לעלות ואתו גם הסבל... כמה פעמים במהלך הלילה נאלצתי להיכנס לאמבטיות קרח, על מנת להוריד את החום הגבוה. האחיות היו מניחות רטיות קרות על מצחי ואיש, גם לא מנהל המחלקה, לא ידע מה הגורם לכל זה. לאחר הניתוח השני סבלתי כל-כך מכאבים.
המשכתי להתעלם מהעניין ולא סיפרתי על כך לאיש, אפילו לא להוריי. ימים הפכו לשבועות, שבועות לחודשים ומצבי הלך והתדרדר. במהלך רוב היום חשתי עייף והייתי נרדם בשעות הערב המוקדמות. בקושי אכלתי וירדתי במשקל במהירות רבה. טרם ייחסתי לכך חשיבות. הייתי בטוח שזה יעבור ושזה זמני.
עם הזמן, אנשים החלו לשים לב שמשהו קורה לי. חברים לספסל הלימודים החלו לשאול שאלות, המשפחה הקרובה החלה להעיר לי, עד שאימי הבינה שמשהו רע מאוד עובר על הבן שלה.
לאחר עוד כמה שבועות, הרשתי שאיני מסוגל לתפקד, הייתי נרדם בשבע בערב וישן עד הבוקר למחרת. ירדתי בעוד כ-20 ק"ג, עד ששקלתי 40 ק"ג בלבד.
כל פעם שאימי ניסתה לברר מה קורה לי הרחקתי אותה בכעס. לא הייתי מוכן להודות בפניי/ בפני האחרים שהמצב יצא מכלל שליטה. חלפו עוד כמה שבועות, שבמהלכם סבלתי מחום גבוה מדי יום (40-39 מעלות) ולא ארע שום שינוי לטובה – להיפך! ניסיונותיה של אימי לדרבן אותי לומר לה מה קרה לא צלחו ושאר בני משפחתי לא ייחסו לכך חשיבות רבה, כי גם הם, כמוני, חשבו שזה זמני.
עד שלבסוף אימי עשתה משהו, שבמחשבה לאחור הציל את חיי. היא הבינה שעליה לפעול מיד לפני שיהיה מאוחר מדי. יום אחד היא נכנסה לחדרי וסיפרה לי שנפגשה עם רופא המשפחה ושגוללה בפניו את כל מה שקרה, לפי ידיעותיה. היא הייתה אז מודאגת מאוד.
הרופא הורה לי מיד לבצע בדיקות דם (עוד באותו היום) וסיפר לה על מחלה שבשנים האחרונות חולים בה יותר ויותר צעירים, שיש טיפול ושאפשר לחיות עמה. כשאימי סיפרה לי את זה, כעסתי עליה מאוד! שאלתי אותה בזלזול, "מה רופא המשפחה כבר יכול לדעת?" הרי הוא לא מומחה, ולמה דווקא היא, מבין כל האנשים, 'קונה' את הסיפורים שהוא מוכר לה?
לא ביצעתי את הבדיקות וסירבתי לקבל טיפול, דבר שפגע מאוד בבריאותי.
עוד לפני שחלפו שבועיים מצבי התדרדר כל-כך עד שהגעתי למיון. באותה תקופה מעט מאוד רופאים ידעו על מחלת הקרוהן ועל הטיפול בכלל לא היה על מה לדבר. עברתי שני ניתוחים שלא לצורך וללא כל אבחון. החום המשיך לעלות ואתו גם הסבל... כמה פעמים במהלך הלילה נאלצתי להיכנס לאמבטיות קרח, על מנת להוריד את החום הגבוה. האחיות היו מניחות רטיות קרות על מצחי ואיש, גם לא מנהל המחלקה, לא ידע מה הגורם לכל זה. לאחר הניתוח השני סבלתי כל-כך מכאבים.
באחד הבקרים, במהלך ביקור רופאים שהכאיב לי מאוד, הרופא בדק אותי ואז צרחתי מכאבים והתחננתי שיפסיק. הוא, כתגובה, הודיע לי בטון מזלזל שאני קצת מגזים.. ותאמינו לי, הייתי רחוק מלהגזים. לאחר כמה דקות, שנראו כמו נצח, ההורים שלי נכנסו לחדר. אני זוכר את אימא שלי בוכה, מיואשת ובעיקר מודאגת מאוד.
מתוך ייאוש, אימי פנתה שוב אל רופא המשפחה, שעשה משהו שעד היום אני נפעם ממנו. הוא רק הרים טלפון למחלקה, מה שהיה, לכאורה דבר מה פשוט וחסר כל ערך, הרי מי יקשיב לרופא המשפחה? הוא דיבר עם אחד הרופאים במחלקה וביקש שיבדקו את הסימנים למחלת הקרוהן.
אני נוקף זאת לזכותו עד היום ונשאר נאמן לו. כל פעם שאני מרגיש רע, לא משנה היכן אני גר, אלך עד אליו.
לבסוף, הרופאים במחלקה נענו לבקשתו וביצעו את הבדיקות, שהראו חד-משמעית כי אני חולה במחלת הקרוהן.
איזו הקלה הרגשנו באותו היום, סוף-סוף יודענו ממה הכול נובע. יש טיפול ואני אחזור לעמוד על הרגליים תוך יום-יומיים, כמו חדש, אקבל את חיי בחזרה.. כמה מעט ידעתי על המחלה הזאת...
אני נוקף זאת לזכותו עד היום ונשאר נאמן לו. כל פעם שאני מרגיש רע, לא משנה היכן אני גר, אלך עד אליו.
לבסוף, הרופאים במחלקה נענו לבקשתו וביצעו את הבדיקות, שהראו חד-משמעית כי אני חולה במחלת הקרוהן.
איזו הקלה הרגשנו באותו היום, סוף-סוף יודענו ממה הכול נובע. יש טיפול ואני אחזור לעמוד על הרגליים תוך יום-יומיים, כמו חדש, אקבל את חיי בחזרה.. כמה מעט ידעתי על המחלה הזאת...
כיוון שבאותה תקופה הרופאים לא ידעו כלל על המחלה, הם החליטו להעביר אותי למחלקת הילדים, שעבדה בה רופאה בעלת ניסיון רב עם ילדים החולים בה ומנוסה בה.
אני ואבי הגענו בבוקר שלמחרת למחלקת הילדים, צחקנו בדרך למרפאה, בעודנו "מתאמים עמדות", כדי שלא יבלבלו לנו את השכל, שיתנו לנו תרופות/ כדורים ושעוד כמה שעות נהיה בבית.
אני ואבי הגענו בבוקר שלמחרת למחלקת הילדים, צחקנו בדרך למרפאה, בעודנו "מתאמים עמדות", כדי שלא יבלבלו לנו את השכל, שיתנו לנו תרופות/ כדורים ושעוד כמה שעות נהיה בבית.
ישבנו במרפאה שלה והמתנו לתורנו. כשתורי הגיע, נכנסנו והתיישבנו. מולי ישבה אישה מבוגרת ורצינית עם משקפיים, שכתבה משהו. היא לא הייתה נעימה. לאחר דקה היא התפנתה אלינו והחלה להקשיב לסיפורי.
כששמעה איך הגעתי למצב הזה היא הזדעזעה. איך קרה שניתחו אותי פעמיים ולא "עלו" על המחלה במחלקה הפנימית.
היא קראה לסגן מנהל מחלקת הילדים וסיפרה לו על כך. הוא הגיב באותה הדרך.
בשלב זה אני ואבי היינו מופתעים, הכול היה נראה לנו כמו הצגה אחת גדולה ולא ידענו למי להאמין.
אני ואבי היינו בטוחים שהם מגזימים.
הרופאה הבינה מיד שאנחנו, ובעיקר אבי, לא מבינים את חומרת המצב ועשתה משהו, שנראה מדהים בעיניי:
היא הכניסה אותי לחדר הטיפולים והורתה לאבי גם כן להיכנס.
היא פקדה עלי להתפשט. התביישתי, ובכל זאת הורדתי את החולצה. "את הכול!" היא ציוותה ואני בפחד לא מוסבר ביצעתי את הדבר. זהו אחד הרגעים שאני זוכר בברור. עמדתי שם בחדר, חולה, רזה מאוד, כאוב, עם חום ויותר מכל מתתי מבושה.
לאחר כמה שניות של שקט היא פנתה לאבא שלי ושאלה, "עד ככה אתה מכיר את הבן שלך?"
באותה שנייה פניו של אבי נשמטו/ נפלו ארצה והחווירו, הוא ענה "לא". זה הרגע שכל יחסיי לאבי השתנה. הוא הבין פתאום שבריאות זה לא מובן מאליו, ובעיקר את מה שאני סירבתי להבין – חומרת המצב.
כששמעה איך הגעתי למצב הזה היא הזדעזעה. איך קרה שניתחו אותי פעמיים ולא "עלו" על המחלה במחלקה הפנימית.
היא קראה לסגן מנהל מחלקת הילדים וסיפרה לו על כך. הוא הגיב באותה הדרך.
בשלב זה אני ואבי היינו מופתעים, הכול היה נראה לנו כמו הצגה אחת גדולה ולא ידענו למי להאמין.
אני ואבי היינו בטוחים שהם מגזימים.
הרופאה הבינה מיד שאנחנו, ובעיקר אבי, לא מבינים את חומרת המצב ועשתה משהו, שנראה מדהים בעיניי:
היא הכניסה אותי לחדר הטיפולים והורתה לאבי גם כן להיכנס.
היא פקדה עלי להתפשט. התביישתי, ובכל זאת הורדתי את החולצה. "את הכול!" היא ציוותה ואני בפחד לא מוסבר ביצעתי את הדבר. זהו אחד הרגעים שאני זוכר בברור. עמדתי שם בחדר, חולה, רזה מאוד, כאוב, עם חום ויותר מכל מתתי מבושה.
לאחר כמה שניות של שקט היא פנתה לאבא שלי ושאלה, "עד ככה אתה מכיר את הבן שלך?"
באותה שנייה פניו של אבי נשמטו/ נפלו ארצה והחווירו, הוא ענה "לא". זה הרגע שכל יחסיי לאבי השתנה. הוא הבין פתאום שבריאות זה לא מובן מאליו, ובעיקר את מה שאני סירבתי להבין – חומרת המצב.
באותו הרגע אושפזתי במחלקת הילדים. מפאת גילי המבוגר יחסית, קיבלתי את הזכות לחדר פרטי עם מקלחת ושירותים או אם תרצו "הסוויטה", כפי ש האחיות קראו לה.
עד היום קשה לי לתפוס את משך שהייתי בבית החולים באותה "סוויטה".
הייתי מאושפז במשך חצי שנה – חצי שנה!
חצי שנה בלי לראות את הבית, בלי לראות את החברים, שבה נאסר עלי לאכול ולשתות! לחלוטין!
עד היום קשה לי לתפוס את משך שהייתי בבית החולים באותה "סוויטה".
הייתי מאושפז במשך חצי שנה – חצי שנה!
חצי שנה בלי לראות את הבית, בלי לראות את החברים, שבה נאסר עלי לאכול ולשתות! לחלוטין!
ה"אוכל" היחיד שאושר לי "לאכול" היה שייק דוחה ומגעיל, על מנת לשמור על ערך קלורי מינימלי כלשהו שיחזיק אותי בחיים. הייתי גם מחובר לאינפוזיית נוזלים, כי אסור היה לי לשתות.
לאחר שבועיים, די מהר, שכחתי מהי תחושת רעב. הייתי יותר רזה מלפני הגעתי למקום וקיבלתי כמויות של תרופות, שלא הייתה מביישת אף בית מרקחת.
לאחר שבועיים, די מהר, שכחתי מהי תחושת רעב. הייתי יותר רזה מלפני הגעתי למקום וקיבלתי כמויות של תרופות, שלא הייתה מביישת אף בית מרקחת.
יום אחד היועצת מבית הספר התיכון הגיעה לבקר אותי ודיברה אתי על האפשרות להישאר כיתה. אני זוכר שזה שבר אותי.
סירבתי בכל תוקף! הייתי מדוכא. אני זוכר שבסיטואציה מסוימת אף אמרתי לאבי שאין לי עוד רצון לחיות. אפילו אם הדברים נאמרו מילד בן 17, שאינו מבין כל-כך את משמעות הדברים, זה היה אחד הרגעים הקשים עבורו. לבסוף, האחיות הזמינו עובדת סוציאלית ופסיכולוגית, ששאלה את אבי מדוע אני עצוב, לא קם ולא מחייך אליו, כפי שהוא יודע לענות בדיוק כשצריך: "הבן שלי שוכב פה שישה חודשים, בלי אוכל, בלי שתייה, בגלל המרחק חברים לא יכולים לבקר. למה בדיוק את מצפה?"
"שיצא במחולות?" זה גרם לי לחייך ולצחוק, אפילו לשנייה אחת. מדי פעם אני נזכר בזה וצוחק לעצמי.
"שיצא במחולות?" זה גרם לי לחייך ולצחוק, אפילו לשנייה אחת. מדי פעם אני נזכר בזה וצוחק לעצמי.
לאחר חמישה חודשים משהו אכן השתנה. התחלתי להחלים לאט-לאט, הכאבים כמעט חלפו ולאחר חצי שנה, ביום המיוחל, קיבלתי את הזכות להינות ממרק צח בתוספת חתיכת עוף קטנטנה באדיבות המטבח של בית החולים.
אכלתי בחיי בכמה מסעדות גורמה בעלות שם עולמי ובכל זאת, חשתי שאזכור את הארוחה הזאת כטובה ביותר בחיי.
מרוב שהייתי חלש, אבי היה צריך להאכיל אותי, ומי שהיה צופה מהצד היה חושב מיד על סצנות השמורות לניצולי השואה...
אכלתי בחיי בכמה מסעדות גורמה בעלות שם עולמי ובכל זאת, חשתי שאזכור את הארוחה הזאת כטובה ביותר בחיי.
מרוב שהייתי חלש, אבי היה צריך להאכיל אותי, ומי שהיה צופה מהצד היה חושב מיד על סצנות השמורות לניצולי השואה...
השתחררתי מבית החולים. כמה שבועות לאחר מכן ותוך חודשיים העלתי בחזרה 20 הק"ג שאבדו לי.
חזרתי לתפקוד מלא, סיימתי את הבגרויות בזמן, בלי להישאר כיתה. קיבלתי שוב את חיי בחזרה, עד הפעם הבאה – עד הגיעי לשירות הצבאי...
חזרתי לתפקוד מלא, סיימתי את הבגרויות בזמן, בלי להישאר כיתה. קיבלתי שוב את חיי בחזרה, עד הפעם הבאה – עד הגיעי לשירות הצבאי...
להוריי היקרים,
אם אי פעם יצא לכם לקרוא את המכתב, תדעו שאני אוהב אתכם מאוד וגאה בכם מאוד.
גם כשלא ידעתם איך לעזור מבחינה בריאותית או למי לפנות, גם כשהייתם מתוסכלים מהמצב, תמיד הייתם שם בשבילי. בכל יום, בכל שעה, בכל רגע שהייתי צריך מישהו לידי - תמיד הייתם שם.
זה לא מובן מאליו ובמהלך השנים ראיתי חולים רבים שנותרו לבד בבית החולים.
תודה! זה כל מה שהייתי צריך!
מה למדתי?אם אי פעם יצא לכם לקרוא את המכתב, תדעו שאני אוהב אתכם מאוד וגאה בכם מאוד.
גם כשלא ידעתם איך לעזור מבחינה בריאותית או למי לפנות, גם כשהייתם מתוסכלים מהמצב, תמיד הייתם שם בשבילי. בכל יום, בכל שעה, בכל רגע שהייתי צריך מישהו לידי - תמיד הייתם שם.
זה לא מובן מאליו ובמהלך השנים ראיתי חולים רבים שנותרו לבד בבית החולים.
תודה! זה כל מה שהייתי צריך!
שרופאים הם בני אדם, שלפעמים רופא פחות בכיר יודע הרבה יותר ממנהל המחלקה. צריך לחפש רופא טוב ולהישאר אתו עד הסוף. חלק רב מההחלמה קשור גם לסובבים אותך, גם הם סובלים ומשלמים את המחיר.
הורים לילדים חולים: למדתי המון מהתקופה הזאת על תפקידי כהורה לעתיד. אינכם צריכים לדעת הכול ומושלמים עבור ילדיכם – מספיק שאתם שם! ערנותכם לשינויים אצל הילד ותמיכתכם בו היא הטיפול התומך והיעיל ביותר.
היי אדם,
השבמחקקראתי והתרגשתי...